Kup książkę, by pomóc 4-letniej Neli - cudną bajkę napisał jej tata

Nela to mała dziewczynka, która walczy z wielkim przeciwnikiem. Zdiagnozowano u niej zespół Grouchego - rzadkie schorzenie genetyczne spowodowane nieprawidłowościami chromosomu 18. Nela jest dzieckiem leżącym, ale tak inne dzieci uwielbia się bawić. Kocha pływanie, grę na swoim pianinku, jazdę samochodem. Rehabilitacja i leczenie Neli są kosztowne i rodzina potrzebuje finansowego wsparcia. Nelę można wesprzeć przekazując swój 1 procent podatku. Można również kupić bajkę, którą napisał jej tata. A bajka jest cudna, opowiada o Neli i innych dzieciach, o ich marzeniach i tolerancji.

Pomóż Neli - przekaż 1 procent

Ewa, mama 4-letniej Neli pochodzi z Raciąża. Obecnie, z uwagi na chorobę dziewczynki, rodzina mieszka w Warszawie, gdzie Nela ma lepszy dostęp do rehabilitacji i specjalistów.

Nela, u której zdiagnozowano zespół Grouchego jest dzieckiem leżącym, nie siedzi, nie chodzi i nie mówi. Wymaga całodobowej opieki.

- Jesteśmy jej rękami i nogami - mówi Ewa. - Gdy dowiedzieliśmy się, że Nela jest chora, nie zdawaliśmy sobie do końca sprawy, co to oznacza. Diagnoza przyszła do nas pocztą, nikt nas nie wezwał, by ją omówić i wytłumaczyć, na czym polega ta choroba. Okazało się, że to nie tylko sformułowanie na papierze, ale groźny przeciwnik.

Początkowo rodzice radzili sobie sami, ale po jakimś czasie okazało się, że bez wsparcia finansowego trudno jest zapewnić Neli właściwe leczenie.

- Było to dla nas trudne, by ogłosić, że mamy chore dziecko i potrzebujemy pieniędzy - mówi Ewa.

Tak, Nela jest chora. Ale jest dzieckiem i tak jak inne dzieci w jej wieku, uwielbia się bawić. Kocha też muzykę i pływanie, grę na swoim pianinku. Kocha jazdę samochodem i autobusem, a gdy się cieszy, robi to całą sobą.

Teraz Nela odrabia straty w rehabilitacji. W ubiegłym roku, gdy Ewa z córką przechodziły przez przejście, potrąciła je taksówka. Dziewczynka doznała złamania nogi i pół roku była w gipsie. W przypadku zdrowej osoby powrót do formy jest zupełnie inny, w przypadku Neli trzeba nadrobić straty w rehabilitacji.

Rehabilitacja i leczenie Neli wymagają dużych nakładów finansowych. Dziewczynce potrzebny jest również nowy specjalistyczny wózek, jego koszt to 20 tys. zł.

Możecie Neli pomóc, przekazując na jej leczenie 1 procent podatku (KRS 0000186434, cel szczegółowy 338/R Nela Rykowska, Fundacja Słoneczko).

Kup bajkę

Nela została bohaterką bajki, aby opowiedzieć, że wszystkie dzieci - i te zdrowe, i te niepełnosprawne mają marzenia.

A bajkę „Dzieci z Księżyca” napisał tata Neli, Adrian Rykowski. Cudną bajkę, której bohaterami oprócz jego córeczki są inne dzieci, łączą je marzenia i potrzeba tolerancji.

Ewa opowiada, że od narodzin Neli towarzyszyła jej myśl o mówieniu o dzieciach z niepełnosprawnością w taki sposób, by  w szczególności zdrowe dzieci oswoić z tematem i aby umożliwić dzieciom niepełnosprawnym szczęśliwe dzieciństwo. Początkowo myślała, by opowieść o Neli toczyła się w przedszkolu, gdzie poznaje dzieci z różnymi chorobami i opowiada o nich. Potem tata Neli wymyślił księżyc.

„Dzieci z Księżyca” to pięknie ilustrowana opowieść z przesłaniem - dzieci z niepełnosprawnością pragną być po prostu dziećmi, chcą być częścią społeczeństwa. Fakt, że są chore, nie oznacza, że przestały być dziećmi.

Ewa opowiada, że dziecko z tak złożoną niepełnosprawnością, jak Nela, trudno umieścić w przedszkolu, brakuje miejsc, do których można z Nelą, która źle znosi hałas, pójść, by mogła się pobawić.

- Chcemy pokazać, że takie dzieci istnieją - mówi Ewa, dodając, że pisanie bajki dla taty Neli było rodzajem terapii. Owszem, mama jest w tle, ale bajka to relacja córki z tatą, który chciałby jej pokazać świat. Zabiera więc ją i jej przyjaciół na Księżyc, gdzie są inne dzieci. Księżyc w bajce jest miejscem idealnym, gdzie nie powstały negatywne wzorce zachowań.

- Nie znoszę, gdy ktoś mówi, że Nela jest biedna - mówi Ewa. - Nie jest biedna, jest wesoła i szczęśliwa, ma kochających rodziców. Biedne są te dzieci, które nie są kochane. Jej choroba to nie jest jej problem, ale nasz, z którym musimy się pogodzić.

Ewa opowiada, że gdy książka powstała, postanowili ją z Adrianem wydać. Żadne wydawnictwo nie było zainteresowane, ale udało się to dzięki bezinteresownej pomocy innych ludzi. Korektę wykonała nieodpłatnie Agata Broma, cudne ilustracje Gosia Tchorzewska.

Rodzice Neli chcieli trafić ze swoją bajką do szkół i bibliotek. Nie tylko, by sprzedać książkę, z której dochód przeznaczany jest  na rehabilitację Neli. Ale również po to, by spotykać się w szkołach z dziećmi, a poprzez bajkę i wspólną zabawę przekazywać, że wszystkie dzieci - zdrowe i niepełnosprawne, różnych narodowości są podobne i że łączą je marzenia. Takie spotkanie z „Dziećmi z księżyca” odbyło się już w Szkole Podstawowej nr 2 w Płońsku, która zakupiła książki do swojej biblioteki.

Jeśli chcecie razem z Nelą i jej przyjaciółmi wyruszyć na księżyc i wesprzeć rehabilitację, kupcie bajkę „Dzieci z Księżyca”. Rodzice Neli założyli firmę, by móc wystawiać faktury. Książka jest dostępna pod poniższym linkiem.

https://dziecizksiezyca.v.1cart.eu

A przygody Neli możecie śledzić na profilu FB - Moje 18 Q.Świat małej Neli, profil bajki - Dzieci z Księżyca.

Katarzyna Olszewska; foto: zbiory prywatne