Uśmiechnięta 16-latka z Królewa

Ewa, 16-letnia dziś mieszkanka Królewa (gm. Joniec), urodziła się przedwcześnie, z głęboką zamartwicą i niedotlenieniem, jako jedno z bliźniąt, młodsze. Otrzymała tylko jeden punkt w skali Apgar, ważyła zaledwie 1300 g i mierzyła 46 cm. Pierwszy miesiąc życia spędziła w szpitalu razem z mamą i bratem, aby nabrać sił. W szpitalu karmiona była sondą, ponieważ nie miała odruchu ssania. Ważąc 1900 g została wypisana do domu z adnotacją, że wszystko jest w porządku...

... ale nie było porządku

Ewa nadal nie wykazywała odruchu ssania, była karmiona na różne sposoby, co 3 godziny, aby nabierać sił. Podczas każdej kontrolnej wizyty w pierwszym roku życia, pomimo sygnałów mamy o różnych niepokojących zachowaniach córki, np. problemach z siadaniem, zapewniano mamę Ewy, że wszystko jest w porządku i jak na wcześniaka Ewa rozwija się prawidłowo, ale wolniej niż brat, który urodził się jako pierwszy (jest o 5 minut starszy i otrzymał 8 punktów). A przecież opiekując się dwojgiem dzieci ich mama miała porównanie co do rozwoju każdego z nich. I każde inne zachowanie Ewy niepokoiło ją. Jak powiedziała nam mama Ewy, wcześniaki przechodzą szereg badań w pierwszych miesiącach życia u różnych specjalistów, jednak nikt nie zauważył, że coś jest nie tak. I tak było do roku.

Diagnoza i początek leczenia

Nie wierząc zapewnieniom lekarzy o dobrym stanie zdrowia Ewy, rodzina postanowiła poszukać pomocy na własną rękę. I tak trafiła do specjalisty neurologa dziecięcego - dr Mariola Rudzka-Dybała już podczas pierwszej wizyty i wywiadu zdiagnozowała dziecięce porażenie mózgowe, a w wieku 6 lat zdiagnozowano padaczkę lekooporną, która jest konsekwencją porażenia. Ewa została skierowana pod opiekę medyczną do Dziekanowa Leśnego. Rozpoczęły się systematyczne wizyty kontrolne i turnusy rehabilitacyjne (zajęcia na basenie, odpowiednie ćwiczenia i masaże), które przynosiły efekt, ponieważ był taki moment, że Ewa próbowała samodzielnie chodzić (a to dzięki rehabilitacji na basenie).

I tak na turnusy do Dziekanowa trwające po 3 a niekiedy 6 tygodni Ewa dojeżdżała codziennie z Królewa. Łącznie turnusów było 90. Każdy z nich był w ramach NFZ, ale dojazdy rodzina musiała pokrywać sama. W roku 2011 Ewa przeszła operację w Otwocku na zwolnienie przykurczy. Ale oprócz operacji i związanego z nią leczenia rok 2011 był dla Ewy wyjątkowy, bo przystąpiła do pierwszej Komunii, co prawda w gipsie na nogach, ale szczęśliwa.

Dalsza rehabilitacja

Od 2013 roku Ewa na rehabilitację jeździ do Nasielska. Są to tylko masaże i ćwiczenia ruchowe, bez basenu, ich koszt do roku 2017 w stu procentach pokrywała rodzina, a od 2018 same masaże są finansowane przez fundusz. Za wszystko inne trzeba płacić. Nierzadko za kolejne wizyty u specjalistów także.

Mama Ewy, aby zapewnić córce dostęp do codziennej rehabilitacji i ćwiczeń, które są niezbędne, aby choroba nie postępowała, zrezygnowała z pracy.

Oprócz wyjazdów na rehabilitację Ewa musi codziennie ćwiczyć też w domu, Jest pionizowana (od godziny do dwóch) przy specjalnym pionizatorze. Choroba Ewy wymaga też przyjmowania specjalistycznych leków.

Nauka i marzenia

Ewa jeździ na wózku i pomimo swojej choroby to radosna i uśmiechnięta dziewczyna. Jest uczennicą drugiej klasy gimnazjum. Ma indywidualne nauczanie cztery razy w tygodniu (3 godziny lekcyjne). Przyjeżdżają do niej nauczyciele z Ośrodka Szkolno-Wychowawczego z Jońca: Iza Krakowiak i Ewa Konopka oraz wicedyrektor Anna Kuźbicka. Jak nam zdradziła, lubi się uczyć, a najbardziej podoba jej się polski. Jak każda nastolatka ma też chwile tylko dla siebie. Lubi oglądać na facebooku zdjęcia swoich kolegów i koleżanek ze szkoły, słuchać muzyki. Ulubionym programem telewizyjnym jest „Jaka to melodia”. Uwielbia wyjazdy do ośrodka do Jońca na imprezy szkolne oraz spacery z mamą.

Marzeniem Ewy są prawdziwe wakacje nad morzem, na które zabrałaby oczywiście ukochanego brata, mamę i babcię.

tekst i foto: Katarzyna Kołodziejczyk

Pomóż wpłacając na konto:

Fundacja Dzieciom „Zdążyć z Pomocą” KRS 00000 379 04

Alior Bank S.A. 42 2490 0005 0000 4600 7549 3994

tytułem: 2213 Cieślak Ewa darowizna na pomoc i ochronę zdrowia